Cuidados paliativos

El propósito de este trabajo es analizar la categoría de cuidado como valor ético. Para esto me propongo retomar un enfoque denominado ética del cuidado, exponiendo sus principales características. Considero que una de las principales críticas hechas a esta teoría tiene que ver con la indeterminación del contenido normativo de la noción de cuidado, y la posterior imposibilidad de formular una teoría ética acabada que la utilice como categoría fundamental en el direccionamiento de la acción moral de las personas. Con el fin de sortear esta limitación he buscado analizar la categoría de cuidado a partir del contexto específico en el cual se lleva a cabo. Para esto he tomado como material empírico la filosofía de cuidado hospice, utilizada en el cuidado de personas con enfermedades terminales en final de vida al interior de las instituciones pertenecientes al moderno movimiento hospice. Argumentando de qué forma esta filosofía puede ser entendida como una ética del cuidado, expondré en qué medida su estudio brinda herramientas para sortear algunas de las críticas que comúnmente se le han hecho a este enfoque, mostrando también las limitaciones que este tipo de cuidado específico tiene a la hora de extrapolarlo a una teoría ética general.

Las afecciones del sistema respiratorio pueden ser uno de los primeros síntomas de la Leucodistrofia -sobre todo en niños-, antes de que aparezcan síntomas motores o sensitivos que hagan sospechar de un cambio en el sistema nervioso.

Dado que durante las etapas iniciales de la enfermedad el paciente puede manejar bien sus secreciones, serán necesarios cuidados menos especializados; sin embargo, una vez se instaura el proceso degenerativo, el paciente empezará a presentar con más frecuencia infecciones del Sistema Respiratorio y posteriormente el deterioro de la función respiratoria.

Así mismo las neumonías resultan ser la mayor causa de muerte, por lo que es importante conocer el curso clínico de estas enfermedades con respecto al sistema respiratorio y las estrategias para lograr un adecuado mantenimiento de este sistema.

"Counselling and palliative care" is the title of the book written by Dr. Esperanza Santos and Professor José Carlos Bermejo. This book, which is easy to read and contains very practical and useful advice, presents fundamental elements for providing optimum quality accompaniment in palliative care, as well as the possibility of self-examining how caregivers provide their services and even how to avoid burnout. This book is useful both for health professionals working in palliative care units and for people who devote much of their time to caring for family members with terminal illnesses or who are going through prolonged illness processes. With examples of real-life conversations between caregivers and patients, the book is at once enjoyable, amusing and deeply reflective.



"Counselling y cuidados paliativos" es el título del libro escrito por la doctora Esperanza Santos y el profesor José Carlos Bermejo. En esta obra, de fácil lectura y con consejos muy prácticos y útiles, se presentan elementos fundamentales para brindar un acompañamiento de óptima calidad en el cuidado paliativo, así como la posibilidad de hacer un autoexamen de cómo los cuidadores de los pacientes prestan sus servicios e incluso para no caer en burnout. Este libro es de gran utilidad, tanto para los profesionales de la salud que trabajan en las unidades de cuidados paliativos, como para personas que dedican gran parte de su tiempo al cuidado de familiares con enfermedades terminales, o que pasan por procesos prolongados de enfermedad. Con ejemplos de conversaciones de la vida real entre cuidadores y pacientes, la lectura del libro se hace, a la vez, agradable, divertida y profundamente reflexiva.

A partir da análise dos autos n. 1084405-21.2015.8.26.0100 do Tribunal de Justiça de São Paulo, o presente artigo busca discutir a validade e a eficácia do testamento vital sob a perspectiva da judicialização das relações sociais. A fim de alcançar o objetivo, perpassa a origem do instituto, discutindo a questão terminológica, a problematização acerca dos negócios jurídicos existenciais, e a natureza jurídica do testamento vital. Assim, evidencia que a inexistência de lei sobre o tema no Brasil não pode servir de argumento para pedidos judiciais de declaração do direito subscrito nesse documento.

O presente artigo objetiva comparar os modelos português e francês
de Diretivas Antecipadas de Vontade, analisando o contexto histórico e
social em que foram elaborados. Para tanto, efetua um enfoque histórico acerca do surgimento das Diretivas Antecipadas e de sua introdução na Europa. E, finalmente, analisa a lei portuguesa e francesa sobre a temática, confrontando criticamente os modelos derivados dos referidos diplomas legais com vistas a discutir a necessidade de adoção de um modelo para o Brasil.
Palavras-chave: Diretivas Antecipadas de Vontade – Testamento vital -
Legislação - Direito de morrer - Pacientes em fim de vida.

Temáticas envolvendo a espiritualidade aparecem de diversas formas em artigos e pesquisas. Uma perspectiva interessante e que vem apontar e agregar possibilidades é a sua relação com a área de saúde. Neste sentido, este capítulo quer contribuir com esta discussão, trazendo a relação e a colaboração que a espiritualidade pode propiciar para os casos envolvendo os cuidados e a medicina paliativa. E ao fazer isto, entende que os cuidados paliativos, por possuírem uma visão centrada não na cura, mas nos cuidados promovidos no final da vida, proporcionam um olhar diferenciado sobre as concepções que envolvem a saúde e as ações dos profissionais desta área. Estabelece-se um novo paradigma, centrado numa concepção global do paciente, incluindo o cuidado com sua família e todas suas dimensões, assim como pensando o acompanhamento de forma inter e transdisciplinar.

Resumen.
Dos son los objetivos que se proponen en este artículo y que se corresponden con las 2 primeras de las 3 partes en las que se divide: el primer objetivo consiste en denunciar la deshumanización que se ha ido instalando, casi sin mucha consciencia por parte de los profesionales, en la atención sanitaria y se propone su humanización como una meta regulativa hacia la cual siempre hay que tender para no desviarse del núcleo de las profesiones de la salud
que es atender a las personas. El segundo objetivo es dar 10 razones de por qué los cuidados paliativos son un buen modelo referente para la humanización de la asistencia sanitaria. El artículo concluye con unas consideraciones finales sobre algunas dificultades para ello.

Abstract.
There are two objectives proposed in this article and are discussed in the first two of the three parts into which it is divided: the first objective is to mention the de-humanisation
that has been installed, almost without much awareness by the healthcare professionals, and proposes its humanisation as a regulatory goal, towards which we must always try not to deviate from, as well as the main aims of the health professions, which are to serve people. The second objective is to present ten reasons why palliative care is a good reference model for the humanisation of healthcare. The article concludes with some final considerations on some difficulties in achieving this.

El cultivo de la autoconciencia y el bienestar emocional en los profesionales que trabajan con el sufrimiento Resumen: Las personas que eligen profesiones de ayuda a otros, poseen una actitud compasiva, que en los sanitarios se orienta a tratar, cuidar y aliviar la enfermedad o el sufrimiento ajeno. Frecuentemente su profesión los lleva a enfrentarse a situaciones de impacto emocional, a menudo con escasas habilidades para afrontarlas. Estar expuesto cotidianamente al sufrimiento, sin la conciencia apropiada para tomar la perspectiva adecuada, gestionar las emociones, y poder responder constructivamente, puede producir en el profesional sobreimplicación emocional, desgaste empático o estrés traumático secundario, y burnout. Recientes avances en neurociencias y psicología, facilitan una mejor comprensión de la relación de ayuda (profesional-paciente), y han evidenciado la influencia positiva de intervenciones formativas, adaptadas de prácticas contemplativas. Éstas permiten entrenar y cultivar habilidades que desarrollan la autoconciencia, una gestión emocional eficiente, mayor resiliencia y compasión. El desarrollo de estas habilidades fundamentales en el trabajo clínico, a través del entrenamiento, permiten evitar el contagio emocional y el distrés profesional, y como consecuencia fomentar una mayor satisfacción profesional. Aquí se revisan, algunas bases neurobiológicas de la empatía, la compasión, y la gestión emocional, y algunas evidencias sobre los beneficios de cultivar atención, autoconciencia, compasión y la metacognición, en el afrontamiento eficiente del sufrimiento y el bienestar de los profesionales que trabajan con el sufrimiento. Se presenta finalmente una propuesta de intervención orientada a promover entre los profesionales, la solidez y flexibilidad emocional necesarios para trabajar de forma segura, eficiente y gozosa, y recuperar el sentido humanista y compasivo de la vocación profesional. Abstract: Professionals that choose to work helping others, present a compassionate attitude, that in clinicians is oriented to treat, take care and ease others illness and suffering. These clinicians usually face situations of high emotional impact and often lack the abilities to deal with them. Being continuously exposed to suffering, without the consciousness to take the proper perspective, manage emotions and answer constructively, can cause professionals' over-implication, emphatic distress, secondary traumatic stress and burnout. Recent advances in psychology and neuroscience lead to a better understanding of the relationship between professionals and patients, as well as evidence the positive influence of training interventions adapted from contemplative practices. These interventions train and develop abilities that help developing an auto-consciousness, an effective emotional management, and a higher resilience and compassion. The development, through training, of these fundamental skills in clinical work, avoids emotional contagion and professional distress, and at the same time promotes a greater professional satisfaction. Herein we review some of the neurological bases of empathy, compassion and emotional management. We also discuss some evidences of the benefits of cultivating awareness, self-consciousness,

O envelhecimento no Brasil vem aumentado de forma significativa nos últimos tempos. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, entre 1950 a 2025 a população de idosos no país crescerá dezesseis vezes contra cinco vezes o crescimento populacional total. Em resposta à mudanças dos indicadores de saúde, a expectativa de vida aumentou muito. (OMS, 2008) Porém, com a ascensão da expectativa de vida, a idade avançada é marcada muitas vezes por doenças crônicas que levam a incapacidades e dependências, sendo nesse momento indispensável a presença de um cuidador para auxiliar o idoso em todas as suas atividades diárias. Na maioria dos casos, esses cuidadores são mulheres, filhas ou escolaridade que exercem sua função de forma voluntária e não remunerada. (LEME et al., 2011). Com esse crescimento da crônicas, complicações, demências, doenças com Alzheimer e Parkinson acabam atingindo a população idosa de forma crescente, o que o torna dependente de cuidados especiais. E esses idosos exigem muito e o cuidador pode ser um membro da família que não está preparado física ou psicologicamente para a realização desse cuidado. E mesmo sendo um cuidador especializado também apresenta medos e anseios. O desgaste físico é evidenciado por dores no corpo, advindas de ações que variam de acordo com peso e dependência da pessoa cuidada.

Herramientas y prácticas simples para el acompañamiento personal y espiritual en Cuidados Paliativos.

La experiencia personal en el acompañamiento de muchas personas en los momentos finales de su existencia física me ha fortalecido y han fortalecido en mí la certeza de que la muerte física es un momento de transformación interna profundo y es un tránsito hacia un nuevo destino.

Esta certeza me ha llevado a recopilar en este escrito las enseñanzas, herramientas y prácticas que me han ayudado en la tarea, y que considero válidas y de gran ayuda para cuidar y acompañar a otros. Muchas personas se encuentran en situación de cuidar y acompañar a otros. Muchas dudas y preguntas suelen surgir:
 ¿Qué es lo más adecuado hacer?
 ¿Qué decir, o qué callar, en cada momento?
 ¿Cómo calmar el sufrimiento mental que oprime el corazón de la persona que acompañamos?
 ¿Cómo ayudar a “sanar” las heridas de la mente que parecen desbordar el corazón de quienes parten y de muchos de sus seres queridos?
 ¿Cómo ayudar a que la reconciliación y el amor profundo desplieguen sus alas y transformen la vida y también la muerte?
 ¿Cómo desplegar e irradiar la bondad y la verdadera compasión que anida en lo profundo de nosotros mismos?

Cuando he podido re-significar el momento de la muerte, se ha también re-significando el momento de la vida, acercándome a una dimensión donde la paz interna, el acuerdo conmigo mismo y una muy suave alegría brota en mi interior.
En esos momentos, una comprensión profunda del sentido de la existencia humana y de la certeza de la trascendencia espiritual se hacen presentes.

Este escrito responde a la necesidad interna y personal de transmitir aquellas enseñanzas y prácticas que han sido buenas para mí y para otros.
Es el intento de responder, aunque sea mínimamente a algunas de las preguntas anteriormente formuladas.

Ce mémoire vise à s’inscrire dans le débat sur l’euthanasie et sur la fin de vie qui secoue présentement le Québec et de nombreuses sociétés contemporaines, en cherchant à fournir des données anthropologiques sur le domaine des soins palliatifs, un champ de la santé apparemment méconnu d’une grande partie de la population selon certains commentateurs. Cette recherche a donc d’abord voulu documenter, par l’entremise d’un terrain ethnographique, les normes, valeurs et pratiques d’une équipe soignante en soins palliatif, dans le quotidien d’une institution québécoise. Les rapports empiriques des représentations d’une mort paisible, douce, réalisée dans le confort et l’harmonie furent également investigués. En trame de fond, ce mémoire adresse une question centrale de l’anthropologie, soit le domaine des transitions entre la vie et la mort : ainsi, l’accompagnement palliatif est-il un rite de passage en bonne et due forme ? Cette recherche indique que la mort paisible est une trajectoire du mourir normative, institutionnelle, davantage imbriquée dans un passage de statuts que dans un contexte rituel per se. La mort paisible est un cheminement qui invite la personne mourante à dévoiler, par le partage d’une parole narrative, l’essence d’elle- même. En ce sens, les institutions de soins palliatifs se retrouvent au front de changements majeurs dans la façon de concevoir la spiritualité en Occident, en opérant notamment un passage majeur de la transcendance à l’immanence.

This thesis was conducted amidst a growing debate in Quebec and elsewhere about end-of-life options, namely euthanasia and palliative care. Apparently, the public is not well informed about the philosophy and goals of palliative care. This research first aimed to document the norms, values and practices of a team of carers in an independant institution of the province of Quebec. Then, it tried to understand what the representations of a peaceful, harmonious and comfortable death refer to empirically. Finally, this thesis addresses a fundamental anthropological problematic, mainly the transition between life and death : is palliative care, then, a rite of passage ? My data shows that the peaceful death, a version of the good death, is a normative death trajectory, more of a status passage than a ritual per se. It consists for the dying person of showing the very essence of themselves, through the exchange of narrative speech acts. In inviting the dying to do so, palliative care institutions are on the forefront of massive changes in the way of thinking and experiencing spirituality, which is currently shifting from a transcendantal scale to individual immanent experiences.

Introducción: El incremento de la esperanza de vida se duplicó en un siglo, y la dinámica de los perfiles de morbimortalidad tomó un giro hacia el predominio de las enfermedades no transmisibles. Las condiciones crónicas y progresivas alteran todas las dimensiones del ser y conllevan el deterioro paulatino del individuo, lo que se traduce en un incremento de la necesidad de cuidado. El cuidado surge como soporte integral para lograr el más alto nivel de confort y disminuir el impacto de la enfermedad en el paciente y su familia. Objetivo: Este manuscrito tiene el propósito de describir las realidades, avances y desafíos del cuidado paliativo (CP) para los actores del sistema de salud en Colombia. Resultados: El incremento de personas en el mundo que requieren de cuidado paliativo impulsa a organismos internacionales a orientar los países frente a la integración del cuidado paliativo en los sistemas de salud, con énfasis en la atención primaria en salud, comunitaria y domiciliaria. El mundo reporta una dinámica heterogénea del cuidado paliativo, mientras que los países desarrollados aumentan el acceso, cobertura y la atención multinivel con énfasis en el ámbito comunitario. Países de América Latina y el Caribe se concentran en la atención desde una provisión aislada del cuidado paliativo del sistema de salud. Conclusiones: El desarrollo del cuidado paliativo implica no sólo la construcción de políticas que reconozcan la atención paliativa, sino que también requiere sistemas de apoyo desde todos los niveles de atención, fortalecimiento de las acciones comunitarias, desarrollo de habilidades en los profesionales de la salud junto con la integración de los servicios de salud para lograr el acceso y cobertura universal. [Rozo-Gutiérrez N. El transitar de la muerte: cuidado paliativo ¿utopía o realidad?. MedUNAB 2016; 19(1):46-55]

Introduction: The increase in life expectancy has doubled in a century, and the dynamics of morbimortality profiles took a turn to the predominance of non-communicable diseases. Chronic and progressive conditions alter all dimensions of the human beings and lead to a progressive deterioration of the individual, which results in the increase of the need for care. The care emerges as comprehensive support to achieve the highest level of comfort and to decrease the impact of the disease on the patient and his/her family. Objective: This manuscript is intended to describe the realities, achievements and challenges of palliative care (PC) for the actors of the Colombian health system. Results: The worldwide growth of people who require palliative care encourages international organizations to guide countries towards the integration of palliative care into health systems, emphasizing on primary, community, and home health care. The world reports a heterogeneous dynamic of palliative care, while developed countries increase access, coverage and a multi-level care with an emphasis on the community level; Latin America and the Caribbean countries focus on the attention from an isolated supply of palliative care of the health system. Conclusions: The development of palliative care involves not only the creation of policies that recognize palliative care, but also requires support systems from all levels of care, strengthening of community actions, developing skills in health professionals along with the integration of health services to achieve access and coverage around the world. [Rozo-Gutiérrez N. The wandering of death: Palliative care, utopia or reality?. MedUNAB 2016; 19(1):46-55]

Introdução: O aumento da expectativa de vida dobrou-se num século, e a dinâmica dos perfis de morbidade e mortalidade virou-se para dar uma predominância de doenças não transmissíveis. As doenças crônicas e progressivas, afetam e deterioram o ser do indivíduo, levando-o à sentir necessidade de cuidados. O cuidado emerge como suporte abrangente para atingir o mais alto nível de conforto e diminuir o impacto da doença no paciente e na sua família. Objetivo: Este manuscrito visa a descrever as realidades, conquistas e desafios dos cuidados paliativos (CP) para os atores do sistema de saúde na Colômbia. Resultados: O aumento de pessoas no mundo que necessitam de cuidados paliativos encoraja às organizações internacionais para que os países integrem os cuidados paliativos nos sistemas de saúde, como parte dos cuidados básicos de saúde, na comunidade e em casa. No mundo existe uma dinâmica heterogênea dos cuidados paliativos, enquanto nos países desenvolvidos aumenta o acesso e atenção em diversos níveis, com ênfase no estilo comunitário, na América Latina e o Caribe a atenção e o cuidado paliativo raramente se aplica e se faz de maneira não integrada ao sistema de saúde. Conclusões: A evolução dos cuidados paliativos envolve a construção de políticas que reconheçam os cuidados paliativos e requer dos sistemas de apoio em todos os níveis de atenção, o reforço da ação da comunidade, desenvolvendo habilidades nos profissionais de saúde, juntamente com a integração dos serviços de saúde para alcançar o acesso universal e a cobertura. [Rozo-Gutiérrez N. O trafegar da morte: cuidados paliativos, utopia ou realidade?. MedUNAB 2016; 19(1):46-55].

Este manual se centra en los aspectos sociales y familiares que es necesario contemplar en la atención psicosocial ante situaciones de enfermedad avanzada o final de vida. A través del mismo, se pretende capacitar a los profesionales para que desarrollen una visión global e integral de la situación, a la vez que se amplía la mirada acerca de los estilos y formas de afrontar la muerte en nuestro entorno social y cultural.
Los contenidos se presentan a lo largo de distintos capítulos que han sido
elaborados por profesionales con amplia experiencia, con el objetivo de complementar los contenidos presentados en la primera parte del manual.
Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas. Intervención psicológica y espiritual. Así, lo que se pretende es una visión global de los niveles de intervención desde la práctica multi e interdisciplinaria

Este artículo ofrece una respuesta a la pregunta de porqué la
necesidad espiritual de los moribundos de amar y ser amados hasta
el final es considerada la más fundamental de sus necesidades
espirituales, y aquella que las abarca a todas. Del campo de los
cuidados paliativos se retoman el concepto y la descripción de las
necesidades espirituales de los moribundos; además, las nociones
de proceso de morir y de moribundo. Otros conceptos se toman del
campo de la psicología: espiritualidad, amor y sufrimiento. Con los
conceptos de amor y sufrimiento se construye la reflexión final que
trata de comprender el papel del amor en el proceso de morir.

OBJETIVO: Descrever a assistência de enfermagem a pacientes oncológicos em cuidados paliativos. MÉTODOS: Estudo descritivo e exploratório, de abordagem qualitativa, realizada com 20 enfermeiros de um hospital filantrópico, e referência em tratamento oncológico, em Teresina-Piauí, Brasil. A coleta de dados foi realizada por meio da entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados de acordo com análise de conteúdo. RESULTADOS: Os depoimentos deram origem a três categorias: o conhecimento dos enfermeiros quanto ao cuidado paliativo; a intervenção de Enfermagem para promover o cuidado paliativo; estratégias para efetivar o cuidado paliativo. CONSIDERAÇÕES FINAIS: O estudo mostra a importância da assistência qualificada nos cuidados paliativos, assim como permite que a equipe de Enfermagem reflita sobre a assistência prestada.

El objetivo del artículo es analizar el proceso de secularización
de la atención a los moribundos, tomando como eje el devenir
del movimiento de los hospices y los cuidados paliativos. Se
repasa el surgimiento del movimiento de los hospices, de
marcada inspiración religiosa, y el posterior desarrollo de la
medicina paliativa como disciplina médica especializada en la
atención de pacientes terminales. A partir de una revisión de
fuentes bibliográficas y de investigaciones en curso, el artículo
analiza el proceso de secularización de este movimiento,
sosteniendo que este proceso no remite meramente a un
cambio de contextos y de especialistas en la atención de los
pacientes moribundos (del hospice al hospital, de los
voluntarios al equipo profesional multidisciplinario) sino a la
reapropiación de las esferas y temas propuestos en la filosofía
del cuidado de los hospices por parte de un dispositivo médico
y científico.

Conversatorio: "Miradas Humanistas en la Salud" (29-11-2020) Tema: "El fin-de la vida y la muerte" Una mirada humanista sobre el fin-de-vida y la muerte.  Mencionemos algunos principios y valores que sustentan esta "mirada" desde la perspectiva humanista: 1. Definimos al ser-humano como un "ser integral" cuya existencia incluye al menos tres aspectos: físicos, psicológicos y espirituales. Afirmamos que en la muerte física finaliza un ciclo biológico (la vida del cuerpo cesa) y se cierra una etapa psicológica (la biografía), pero la posibilidad de la trascendencia espiritual está latente como parte de un proceso que la conciencia y el conocimiento habitual no pueden apresar pero si pueden sospechar, imaginar, intuir y en algunos casos comenzar a experimentar. 2. Esta mirada diferencia el sufrimiento mental del dolor físico y actúa en ambos aspectos diferenciadamente. 3. Observa la evolución de la vida como un proceso, con ciclos, ritmos y etapas. Cada etapa tiene significado y sentido. Cada una de ellas cumple una función dentro del proceso vital completo. La etapa del final de la vida física es una de ellas, tan importante como el nacimiento, la niñez o la juventud y debe ser tratada con el mismo afecto, cuidado y atención. 4. La mirada humanista rechaza totalmente la concepción materialista que centraliza la vida en el cuerpo o en la capacidad de producir o consumir objetos. Esta mirada anti-humanista desecha y degrada las etapas de la vejez por considerarlas poco "utilitarias". La vejez no es un "gasto" que hay que minimizar. El ser humano no es un "objeto" que se desecha.

Este trabajo tiene como objetivo reconstruir la trayectoria histórica del surgimiento y desarrollo del movimiento hospice a partir de las críticas que se le realizaron al sistema biomédico en el periodo de posguerra. Este análisis historiográfico busca, más que ser una descripción de sucesos cronológicamente ordenados, dar alguna explicación respecto de cuáles han sido las condiciones de posibilidad que permitieron el nacimiento de este tipo de fenómenos, esto es, una filosofía de cuidado en el final de la vida asociada a una propuesta de humanización de la salud que toma como ejes fundamentales los conceptos de dignidad y persona. Para lograr esto se intentará, por un lado, dar cuenta de cómo el desarrollo del movimiento hospice se inscribe en procesos estructurales más amplios de cambio de los significados sociales y actitudes frente a la muerte — para lo cual es fundamental la vinculación con los análisis histórico-culturales realizados por Philippe Ariès (2008;2011) — y, por el otro, mostrar la vinculación existente entre este fenómeno y el desenvolvimiento de otro tipo de movimientos durante el periodo de posguerra, tales como los Cuidados Paliativos, la bioética (tanto en la práctica clínica como en la investigación con seres humanos) y aquellos ligados a la promoción del respeto por los derechos de los pacientes (mayoritariamente ligados a la práctica de la eutanasia).

« El acompañamiento a las personas que se acercan al final de sus vidas puede convertirse en una tarea sublime plena de significados y sentido. Existen herramientas y explicaciones simples que ayudarán a realizar esta tarea con profundo amor y verdadera compasión. Entonces, cuando esto sucede… el acompañar se convierte en arte »

Estos cuatro talleres tienen por objetivo profundizar en las herramientas y prácticas que se proponen para los acompañantes en el libro "El Arte de Acompañar".

www.elartedeacompañar.net

El trabajo de grado que se presenta: “Una mirada más allá del VIH/SIDA: Aproximaciones
desde el Desarrollo Humano Existencial”, parte de una experiencia de intervención tipo
Grupo de encuentro realizada con doce personas, mujeres y hombres que viven con el
VIH/SIDA (PVVS). Se acompañó a este grupo de seres humanos desde la facilitación
propuesta en el Enfoque Centrado en la Persona (ECP), constatando los movimientos
evolutivos del grupo así como captando las expresiones vivenciales y narrativas de cada
uno de los participantes.
El ECP aporta una plataforma relacional que confía en las posibilidades humanas y que
pone el acento en la manera de relacionarse desde la empatía, una mirada positiva
incondicional y la congruencia; actitudes que son el eje transversal de la forma de
acompañar los procesos de los hombres y mujeres que conviven con VIH/SIDA.
Posterior a la intervención se realiza un análisis hermenéutico de los datos
estableciéndose como categorías de análisis: 1) El dinamismo emocional: lo que siento y
lo que vivo; 2) Expresiones resilientes: resistir y rehacerse; 3) Las relaciones humanas:
lazos y vínculos y 4) Sentido de vida: conciencia y proyecto. Se identifican variables
relativas a estas dimensiones que permiten una aproximación desde el Desarrollo
Humano a lo que es la experiencia de convivir con VIH/SIDA. Estableciendo comentarios
8y reflexiones al respecto; en donde se destaca la importancia de la Persona como centro
del quehacer dentro del acompañamiento, la necesidad de enfoques integrales en la
atención
humana.
(Palabras
Clave:
Desarrollo
Humano,
VIH/SIDA,
Persona,
Acompañamiento)
Looking Beyond HIV / AIDS: Approaches from the Existential Human Development “is the
thesis degree work presented here. This is part of an intervention group meeting
experience held with twelve people, women and men living with HIV / AIDS (PLWHA). This
group of human beings was accompanied under the technique proposed by the Person
Centered Approach (PCA). By performing PCA, evolutionary group movements where
documented, as well as experiential and narrative expressions of each participant were
captured.
The PCA provides a relational platform that relies on human possibilities and emphasizes
in how to relate from empathy (an unconditional positive look) and corresponding attitudes.
For this becomes the transverse axis of the accompanying processes for men and women
living with HIV / AIDS.
After the intervention a hermeneutic analysis of the data was done. There were
established analysis categories: emotional dynamic, is what I feel and for what I live,
resilient expressions: resist and rebuild, human relationships: bonds and ties and sense of
life: awareness and self-project. There were identified variables related to these
dimensions that provide the Human development approach of what is the experience of
living with HIV / AIDS. Comments and thoughts of the subject are made. It was established
the importance of the person as the center of the task within the accompaniment, also the
need for comprehensive approaches to human attention is established. (Keywords:
Human Development, HIV / AIDS, Individual Accompaniment)

Afrontar el final de una vida enferma para lograr una buena muerte requiere de unas necesidades tan genuinamente humanas que la ciencia y la técnica médica resultan insuficientes para satisfacerlas. Pero esta limitación no constituye una negación total de la existencia de elementos positivos en la inevitable tecnificación del proceso de morir que podrían contribuir a su humanización. Tras una revisión analítica de trabajos sobre los cuidados del enfermo que va a morir, concluimos que algunas razones, verdades y aspectos de la muerte, ni la ciencia ni la técnica médica logran entenderlas, y que, por tanto, son insuficientes para abordarla humanamente. En conclusión, proponemos los cuidados paliativos como la mejor alternativa para humanizar la muerte y contrarrestar algunos efectos negativos de su tecnificación actual.

Resumo O presente artigo é fruto de tese cujo objetivo geral foi propor um modelo de diretivas antecipadas de vonta-de para o Brasil. Para tanto, realizou-se uma revisão de literatura sobre as diretivas antecipadas nas Américas e na Europa, especialmente nos Estados Unidos da América e na Espanha, e entrevistas semiestruturadas com médicos oncologistas, intensivistas e geriatras de Belo Horizonte-MG. Percebeu-se que o modelo brasileiro deve se distanciar dos padrões de formulários utilizados em muitos estados norte-americanos e províncias espanholas, visando deixar espaço para a subjetividade de cada paciente. Conclui-se, assim, que o modelo proposto tem o condão de auxiliar o cidadão que deseja fazer sua diretiva antecipada, bem como os médicos que desejam apresentar essa possibilidade para seus pacientes, mas deve ser sempre utilizado como guia e não como um modelo fechado às peculiaridades de cada situação concreta. Palavras-chave: Direito a morrer. Diretivas antecipadas de vontade. Autonomia pessoal. Resumen Directivas anticipadas: un modelo brasileño Este artículo es el resultado de la tesis doctoral, cuyo objetivo general fue proponer un modelo de directivas anticipadas de voluntad para Brasil. Por lo tanto, se realizó una revisión bibliográfica sobre las directivas anti-cipadas en las Américas y en Europa, especialmente en Estados Unidos y España, y las entrevistas semiestruc-turadas con los médicos oncólogos, intensivistas y geriatras de Belo Horizonte-MG. Se ha percibido que un modelo brasileño debe alejarse de los modelos de formularios utilizados en muchos estados norteamericanos y provincias de España, con el fin de dejar espacio para la subjetividad de cada paciente. Se concluye, por tanto, que el modelo propuesto tiene la capacidad de ayudar a los ciudadanos que desean hacer su directiva anticipada, así como los médicos que desean ofrecer esta opción a sus pacientes, pero siempre debe ser utili-zado como una guía y no como un modelo cerrado a las peculiaridades de cada situación concreta. Palabras-clave: Derecho a morir. Directivas anticipadas. Autonomía personal. Abstract Advanced directive: a brasilian model This article is the result of the doctoral thesis, whose general objective was to propose a model of advance directives to Brazil. Therefore, we carried out a literature review on advance directives in America and Europe, especially in the United States and Spain, and semi-structured interviews with medical oncologists, intensi-vists and geriatricians in Belo Horizonte-MG. It was realized that a Brazilian model should distance themselves from form models used in many American states and provinces in Spain, in order to leave room for the subjec-tivity of each patient. We conclude, therefore, that the proposed model has the ability to assist citizens who want to advance their policy, as well as doctors who wish to provide this option for their patients, but it should always be used as a guide and not as a closed model to the peculiarities of each situation.

Slides de presentación en power point de El Arte de Acompañar (Herramientas y Prácticas para el acompañamiento personal y espiritual en Cuidados Paliativos y fin de vida).

Presentación hecha el 2 de Mayo de 2020 en las Jornadas virtuales para la celebración del 51 Aniversario de la charla pública dada por Silo conocida como "La Curación del Sufrimiento".

RESUMO: O presente artigo como objetivo analisar os aspectos registrais das Diretivas Antecipadas de Vontade. Para tanto, faz uma análise das espécies de DAV e de como os países que já legislaram sobre o tema trabalham o registro destes documentos. Deste modo, torna-se possível pontuar as questões que precisam ser pensadas e discutidas a fim de uniformizar a forma de registro das DAV no Brasil. ABSTRACT: This paper analyzes the aspects of Advance Directives registries. Therefore, an analysis of the species of DAV and how the countries that have legislated about the subject recording these documents. Thus, it becomes possible to punctuate the questions that need to be considered and discussed in order to standardize the registration form of the DAV in Brazil.

Resumen Este capítulo presenta algunas de las aventajas que el trabajo de la Danza Movimiento Terapia (DMT) brinda para los cuidados paliativos. A través de dos viñetas clínicas se despliega la importancia de un acompañamiento empático kinestésico, una escucha y presencia más allá de las palabras. Se muestra como la DMT ofrece una posibilidad de una participación activa y constructiva hacía la resiliencia, trabajando así con memoria corporal de la persona. El trabajo corporal permite conectarse con memorias anteriores, rescatando así momentos valiosos de una vida llena y rica, momentos tal vez enterrados por el sufrimiento y dolor de esta última etapa de la vida. Palabras clave: Danza Movimiento Terapia; empatía kinestésica; memoria corporal; cuidados paliativos; resiliencia. Moving Until The End Of Our Days. Palliative Care through Dance Movement Abstract This chapter presents some of the advantages that the work of Dance Movement Therapy (DMT) offers when working in palliative care. Via two clinical vignettes the importance of an empathetic kinaesthetic accompaniment unfolds, describing a presence and listening beyond words. The article shows how DMT offers a possibility to participate actively and constructively in order to build resilience, working with the body's memory of the person. Accessing the body allows for contacting earlier memories, rescuing thus precious moments from a full and rich life; moments that were perhaps covered by the suffering and the pain of this last phase

La Organización Nacional de Hospices (National Hospice Organization, NHO), organización sin fines de lucro de los Estados Unidos, actualmente conocida como National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) describe al cuidado hospice como una filosofía de un peculiar cuidado de las personas en la fase final de una enfermedad, que intenta promover que los pacientes puedan tener los síntomas y el dolor controlado para que logren transcurrir esos últimos momentos con dignidad y la mejor calidad de vida posible, sea en su casa como en otros escenarios similares, proveyéndolos de un cuidado humano y compasivo (NHO, 1996).
Los hospices son instituciones de orientación cristiana dedicadas al cuidado de enfermos y moribundos, y proponen un modelo de atención en el final de la vida en el que -a diferencia de otros modelos- el énfasis está puesto en tres aspectos centrales: 1) el cuidado holístico, es decir, la incorporación de las dimensiones emocionales, sociales y espirituales del paciente, además de las orgánicas; 2) la conformación de equipos interdisciplinarios no jerárquicos (conformados por médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios); y 3) una atención orientada no solamente al enfermo sino también a su entorno, ya que incluye a la familia como foco de atención (Clark, 2007 y 2000).
En esta oportunidad -y acorde con el espíritu planteado por el libro, especialmente en relación con las culturas profesionales- vamos a detenernos en la descripción de las prácticas de intervención en salud en el final de la vida que se desarrolla en los hospices. Profundizaremos en un modelo de cuidado de personas por morir que brindan estas instituciones que no forman parte del sistema de salud oficial en la Argentina, sino que pertenecen a lo que se conoce como tercer sector. La indagación que realizamos en el presente capítulo está basada en una investigación de campo
1 Dra. en Ciencias Sociales
2 Lic. en Enfermería
2
financiada por el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas
(CONICET), recuperando un estudio de caso intrínseco realizado durante los años
2010-2011, en el primer hospice que se abrió en Argentina hace una década, el Hospice
San Camilo (Olivos, Buenos Aires).

Validar y adaptar culturalmente la versión Argentina Escala de cuidados paliativos a Colombia. Estudio prospectivo de Validación de la Escala de Cuidados Paliativos (ECP), cuestionario que dispone de dos versiones, una diligenciada por el paciente o su familiar y otra por el profesional sanitario. Se realizó análisis factorial exploratorio: mediante el test de Kaiser-Meyer-Olkin y de Esfericidad de Bartlett; para la validez de contenido, se determinó el alfa de Cronbach, de alta consistencia valores ≥0,75; la confiabilidad por estabilidad se evaluó aplicando índice Rho de Spearman en test-retest, comparando dos aplicaciones con 4 días de diferencia. Los análisis se realizaron con el SPSS V.23. la ECP mostró buena aceptación tanto por parte de los pacientes y los profesionales de la salud, presentó un Alfa de Cronbach profesionales de salud 0,775 y 0,777 para pacientes respectivamente, el coeficiente rho de spearman fue -0,076 (p=0,478) para la escala de los profesionales de salud, y de 0,508 (p=0,000) para el de los pacientes. La (ECP) se convierte en una herramienta validada en Colombia para medir resultados de cuidados paliativos, lo que la hace un insumo importante para los profesionales de la salud que trabajan con pacientes crónicos.