Fin De Vie

Dans de nouvelles situations de construction du mourir, comme l'euthanasie et la sédation profonde en fin de vie, émerge, en Belgique, une requête de construction de sens qui se traduit en une demande d'un rite à poser avant l'acte médical de provoquer la mort ou d'annihiler la conscience. En effet, dans les pratiques belges, la demande d'euthanasie, lorsqu'elle est refusée, se voit souvent remplacée par une sédation ; ce qui n'est pas sans induire de la confusion sémantique et clinique. À quoi renvoie ultimement cette demande ? Peut-on mourir sans rites ? Ce sont des questions auxquelles cet article vise à répondre en trois temps : il sera d'abord question des significations du rite lorsqu'il se trouve sollicité avant un acte de sédation ou d'euthanasie (1) ; en un deuxième temps seront explorés les enjeux de la construction du sens dans le temps du mourir (2) ; en un troisième moment, on cherchera à comprendre un au-delà du rite, qui renverrait à l'horizon plus large de la temporalité construite, où des paroles inédites et des gestes personnels pourraient soutenir la construction du sens en situation de fin de vie.

Chapitre 6 du rapport: Pennec S., G. Fernandez, G. Levasseur, F. Leborgne-Uguen, K. Roudaut (2007), Médecins généralistes et personnes âgées dépendantes, Rapport de recherche, ARS-Université de Bretagne Occidentale, Brest - ISHS, CNAMTS, Région Bretagne, 409 p.

Contexte :
La loi relative aux droits des patients en fin de vie, dite loi Léonetti, a tout juste 10 ans . Cette loi précise, entre autres, que tout doit être mis en œuvre pour soulager le patient dans une prise en charge globale comprenant le soulagement des symptômes physiques et pouvant aller jusqu’à la sédation. Concernant cette dernière, la SFAP a édité ses dernières recommandations en 2009 , précisant les indications et les recommandations de bonnes pratiques. Elle recommande notamment de ne pas qualifier la sédation. Une nouvelle proposition de loi  (Léonetti –  Claeys) a été adoptée à l’Assemblée Nationale et doit être débattue au Sénat le 17 juin prochain. Cette dernière, « afin d’éviter toute souffrance et d’éviter de prolonger inutilement la vie… », fixe, dans son article 3, les conditions de mise en œuvre d’une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès …». Parmi les professionnels des soins palliatifs, des voix s’élèvent pour exprimer le risque d’une confusion d’intentionnalité entre soulager le patient et hâter la survenue de la mort.

Les représentations sociales de la sédation et de la fin de vie, influencées par les débats contemporains et par ce qui est perçu des lois et projets de lois, entrent en interaction avec la façon dont la sédation est vécue par les médecins et soignants : parce qu’ils sont confrontés aux retours et remarques de leurs proches et de l’entourage des patients, et parce que c’est l’arrière-plan sur lequel se construisent leurs propres représentations et l’interaction avec le patient et son entourage à ce sujet.

But- méthode :
Dans ce contexte précis, et confrontés régulièrement à la mort de patients, nous nous interrogeons donc au sujet de nos représentations, en tant que soignants, autour de la sédation. Il arrive en effet à des soignants de s’interroger sur le lien entre une sédation pratiquée et la survenue de la mort du patient dans les heures qui ont suivi. Ou encore à un soignant ou à un médecin de manifester son incompréhension et son impuissance face à un patient qui ne souhaite pas être sédaté en phase agonique symptomatique. Afin de mieux cerner les représentations des soignants et médecins au sujet de la sédation, et de les mettre en dialogue avec les représentations sociales et les débats éthiques contemporains, nous réaliserons, au sein d’un centre régional de lutte contre le cancer (Centre Léon Bérard) une enquête auprès des soignants (IDE et aides-soignants) d’une part et jeunes médecins (internes et assistants) d’autre part. Cette enquête portera notamment sur les points suivants :
- Qu’est-ce qu’une « bonne mort » selon vous ? Est-ce d’être impérativement sédaté quand il existe des symptômes malgré un traitement bien conduit (râles, dyspnée…) ?
-      Est-ce-que « mourir dignement » suppose de « mourir-sédaté » ? Pourquoi ?
- La sédation permet-elle de hâter la survenue de la mort ? ou permet-elle d’abréger les souffrances ? ou évite-t-elle de prolonger inutilement l’agonie ?
- Avez-vous l’impression, le sentiment que la sédation peut être une « forme d’euthanasie » qui ne dit pas son nom ? Pour les IDE : « Est-ce un traitement que vous associer systématiquement à la mort ? » (allusion à la réversibilité)
- Abordez-vous la question de la sédation avec les patients ? leur famille ? Est-ce, pour vous une façon d’aborder la question de la mort ?
- Pouvez-vous nous relater une expérience de sédation que vous avez rencontrée au cours de votre pratique professionnelle ?


Après analyse de cette enquête, nous discuterons les éléments susceptibles d’entretenir la confusion, les craintes et/ou résistances des soignants. L’objectif est double : 1. mettre en place des pistes de réflexion afin d’accompagner les soignants et médecins dans un travail sur leurs représentations de la sédation et de la fin de vie, et de leur permettre d’en parler plus sereinement avec les patients et leur entourage ; 2. contribuer à éclairer le débat contemporain en articulant les représentations respectives avec la réalité de la sédation (ses indications, ses effets, ses enjeux).

Résumé

Le champ des pratiques et des savoirs entourant le mental pathologique a, depuis les quatre dernières décennies, connu différentes recompositions. Aujourd’hui, le souci « démocratique » inédit envers toute forme d’atteintes à la subjectivité, allant de la détresse psychique à la souffrance sociale, montre que la santé mentale est devenue l’une des dimensions transversales constitutives du « nouvel esprit des institutions », irréductibles à celles de la psychiatrie et de la psychopathologie. Or à côté de cet univers social ordinaire et public subsiste un « autre » univers de la santé mentale, souvent dramatique et peu visité, aux frontières mêmes du lien social et politique. C’est cet « autre » univers de la santé mentale qui est interpellé dans cet article, par le biais de résultats d’une enquête de terrain menée sur deux scènes a priori hétérogènes, limites et atypiques : l’itinérance et la fin de vie.

Abstract

The field of practice and knowledge surrounding mental health and illness has seen a number of reconfigurations over the last four decades. Today, the new “democratic” concern about any form of attack on subjectivity, ranging from psychological distress to social suffering, shows that mental health has become one of the transverse dimensions of the “new institutional spirit” and that these dimensions cannot be reduced to those of psychiatry or psychopathology. Yet, alongside this ordinary, public, social world exists “another” world of mental health, often dramatic and little seen, at the very boundaries of the social and political fabric. It is this “other” world of mental health that is explored in this paper, through the results of a field survey conducted in two areas that would appear to be heterogeneous, borderline and atypical : homelessness and the end of life.

Partir des hommes tels qu’ils sont, pour penser une éthique de vie à la mesure des soignants et des patients. C’est l’exigence que nous nous sommes fixée pour mettre en place une anthropologie éthique. Cela revient ainsi à porter une attention toute particulière aux affects et représentations en jeu dans le soin, à réinscrire les pratiques de soins dans leur contexte (celui de la recherche, celui de la clinique, celui des demandes sociétales, celui des contraintes organisationnelles, celui des imaginaires, …) et à ancrer l’éthique du quotidien dans une autre conception de l’humain sans pour autant l’y réduire ou renoncer à cheminer et à faire cheminer. Après ces trois années de relecture de l’éthique en santé à la lumière d’une anthropologie spinoziste, nous nous proposons pour les trois années à venir de rester dans cette tonalité spinoziste à l’œuvre dans notre travail en milieu hospitalier, mais en l’enrichissant d’une approche plurielle (celle de la géographie, celle de l’ergonomie, celle de la psychologie du travail, …) avec en prisme des pratiques de soins toujours à repenser et à réfléchir – au sens du miroir comme de l’approche réflexive. C’est ainsi une approche systémique du patient, mais aussi des soignants et des chercheurs, que nous cherchons à mettre en place et en œuvre progressivement. Dans le même mouvement, cette approche plurielle sera alimentée de retours pratiques et réflexifs sur les projets en cours dans un Centre de lutte contre le cancer, dans un CHU et dans deux centres hospitaliers périphériques, avec un ancrage territorial (cœur d’une grande ville, espace montagnard et rural, …) et de spécialités (oncologie médicale, réanimation, soins palliatifs, rééducation fonctionnelle, hématologie, …) varié, venant enrichir et pluraliser la réflexion. Ce séminaire vise ainsi une compréhension plus adéquate de la situation dans laquelle se trouvent les patients, les familles, le personnel soignant, l’encadrement et les chercheurs, au sein des pratiques de soins qui sont autant d’interfaces entre les différents acteurs. Notre exigence est de nous prémunir de tout jugement de valeur tout en gardant à l’esprit qu’un cheminement éthique est toujours possible, mais doit aussi être toujours en cours de réactivation.

Background: Palliative care has been successfully integrated into many Muslim-majority countries, most frequently in urbanised areas with developed health care systems. Less is known as to how the concept of palliative care is perceived by Muslim populations and health workers in rural, resource-limited contexts. Aim: This study seeks to explore whether the principles of palliative care are congruent with the perspectives of health professionals, families and communities in rural areas of the Islamic Republic of Mauritania, in West Africa. Design: A qualitative research design was employed underpinned by a constructionist paradigm. Data were collected through 31 interviews and 8 focus groups. Data were analysed using thematic analysis. Setting/participants: A total of 76 participants were recruited from across rural Mauritania; 33 health care professionals, 12 recently bereaved family members and 31 community leaders. Data collection occurred during training events in the capital an...

Qu’est-ce que la santé ? Dans cette formation on propose de dépasser un discours univoque sur la santé (médical ou sociologique) et de faire entendre la pluralité des voix qui la disent. En articulant les approches anthropologiques, philosophiques, médicales, sociologiques et historiques, il s’agit ici de montrer en quoi la santé, au-delà du « silence des organes » ou du « complet bien-être physique, mental et social » est bel et bien un processus qui mobilise différentes logiques et pratiques relevant des politiques de la production des savoirs, des contextes structurels dans lesquels celles-ci comme les pratiques de soin s’inscrivent comme de la nature des relations intimes qui se construisent dans le soin. Reconnaissant ainsi la dimension à la fois éthique et politique de la santé le parcours « Approche plurielle de la santé » propose un regard réflexif et interdisciplinaire sur les enjeux contemporains en santé, à l’interface entre recherche et pratiques de soins. Il comporte à la fois une formation méthodologique à l’enquête de terrain en sciences sociales, des cours problématisant le champ de la santé et de la cancérologie, et des cours thématiques sur différents aspects et domaines des pratiques de soins.

La fin de vie est l’une des grandes thématiques contemporaines de l’éthique en santé : d’un côté, les progrès de la médecine permettent de maintenir les personnes en vie plus longtemps, mais parfois dans un état général très dégradé ; d’un autre côté, le mourir est devenu tabou dans l’intimité, et on délègue à la société sa prise en charge institutionnalisée, voire on demande à la médecine de nous redonner une maîtrise sur la mort, quand on semble avoir perdu la maîtrise de sa vie. Entre soins palliatifs, sédation, suicide assisté et euthanasie, les connotations et enjeux s’entrechoquent, et les représentations sociales s’entremêlent, au point que l’on se sait plus de quoi l’on parle et que les débats dits éthiques se transforment en opposition de valeurs en apparence irréconciliable : c’est à celui qui parlera le plus fort, le dernier, ou qui aura le plus de charisme, et on perd de vue ce qu’il y a d’éthique et de réflexif dans la discussion.

Face à la mort, face au non-être, l'affirmation de l'existence se dessine. Paul Tillich et Paul Ricoeur devant la confrontation à la question de la mort tendent vers l'expression de la vie par le biais du courage, de l'effort, de la foi, de la reconnaissance, de la sollicitude, de l'accompagnement en imagination et en sympathie, de l'ouverture à la transcendance... Lorsque la vulnérabilité s'accentue dans les contextes de fin de vie et que la menace de la mort se fait insistante, que signifie pour le malade et celui qui l'accompagne: "être vivant" ? C'est en pointant le cursus sur la mort inéluctable et constitutive de notre condition humaine, en principe incertaine quant à son heure, que l'expression de la vie qui anime chaque humain jusqu'à la mort dévoile sa source et les ressources qui en découlent. Dans notre contexte actuel où la question de la fin de vie devient thème de recherche, nous puiserons des éclairages dans les oeuvres de ces deux auteurs pour confronter leurs apports.

Descartes mourut d’une pneumonie. Pendant les neuf jours qu’elle dura, nous connaissons la marche de sa maladie dans le plus grand détail, pour ainsi dire d’heure en heure. C’est le délire lucide de Descartes moribond qui est l’objet de cette étude. Dans une première partie est restitué le déroulement des faits, alors que la seconde partie analyse le développement de son délire. Cette étude vise à illustrer les thèses suivantes : 1/ Délirer est à la portée de tout un chacun. 2/ Pour Descartes, ce furent la colère et la révolte qui déclenchèrent le délire. 3/ Des circonstances précises ont fait que le délire de Descartes, au lieu d’en passer par plusieurs formes, s’est précipité d’emblée vers un délire de persécution. 4/ Chez lui, le senti-ment de décorporation, courant chez les grands malades, n’a pris qu’une forme fruste. 5/ Son acquiescement final à l’Irréconciliable a été facilité par une relation d’objet nostalgique à un aliment apprécié dans son enfance.

Malgré les différences très importantes, dans leur rapport au droit ou aux domaines concernés (corps, esprit), l'hospitalisation sans consentement, la mise sous tutelle, l'arrêt des soins requièrent toutes un avis médical dont il faut prendre la présence constante au pied de la lettre et très au sérieux. Elle correspond peut-être à une manière que nous avons parfois de saisir le relationnel à partir des corps, au risque d'occulter ce que tout relationnel implique de politique, implicite ou explicite. Sans affirmer qu'elle définit une position de la médecine ou des médecins alors que les avis et les demandes de régulation ne cessent d'être disputés, on essaiera ainsi de caractériser le statut et les causes de cette présence de la médecine dans certaines décisions clés où se mêlent le soin, l'ordre, le juridique et le social entre une multitude de personnes.

Destinée à des médecins, infirmières, psychologues, juristes et sociologues de la santé, mon intervention lors de ce colloque a abordé les questions éthiques qui ont émergé dans une équipe de soins palliatifs au cours de mon enquête de terrain lors d’une prise en charge jugée particulièrement « problématique » par les soignant·e·s. et de médecins. Il s’agissait ainsi d’aborder les nouveaux questionnements moraux que soulève l’encadrement juridique de la gestion de la fin de vie dans l’hôpital depuis la Loi Léonetti de 2005, et la façon dont les médecins et infirmières tracent ensemble les frontières de l’acceptable face à la fin de vie de patients.

Cette table ronde a pour but de présenter l’actualité et les implications de la recherche sur le rôle potentiel des thérapies psychédéliques dans l’accompagnement des personnes gravement malades, en croisant plusieurs regards : médical, historique et philosophique.

Qu’est-ce que la santé ? Dans cette formation on propose de dépasser un discours univoque sur la santé (médical ou sociologique) et de faire entendre la pluralité des voix qui la disent. En articulant les approches anthropologiques, philosophiques, médicales, sociologiques et historiques, il s’agit ici de montrer en quoi la santé, au-delà du « silence des organes » ou du « complet bien-être physique, mental et social » est bel et bien un processus qui mobilise différentes logiques et pratiques relevant des politiques de la production des savoirs, des contextes structurels dans lesquels celles-ci comme les pratiques de soin s’inscrivent comme de la nature des relations intimes qui se construisent dans le soin. Reconnaissant ainsi la dimension à la fois éthique et politique de la santé le parcours « Approche plurielle de la santé » propose un regard réflexif et interdisciplinaire sur les enjeux contemporains en santé, à l’interface entre recherche et pratiques de soins. Il comporte à la fois une formation méthodologique à l’enquête de terrain en sciences sociales, des cours problématisant le champ de la santé et de la cancérologie, et des cours thématiques sur différents aspects et domaines des pratiques de soins.