http://utpjournals.press/doi/pdf/10.3138/ijfab.11.1.157 - Alexandre Baril <abaril@uottawa.ca> - Thursday, February 22, 2018 7:57:29 PM - IP Address:108.168.126.138 Reviews Brilliant Imperfection: Grappling with Cure by Eli Clare. Durham, NC: Duke University Press, 2017 Alexandre Baril Avec Brilliant Imperfection, Eli Clare réussit à accomplir le même tour de force effectué près de vingt ans plus tôt avec son essai désormais classique Exile & Pride (1999), soit de déployer finement une analyse intersectionnelle où le genre, la race, la classe, l’orientation sexuelle, les capacités–pour ne nommer que ces éléments–sont mobilisés pour explorer, dans ce troisième ouvrage de l’auteur, la notion de ‘‘cure.’’ Tant par son contenu que son format non orthodoxe, qui allie mémoire et analyses historiques, auto-ethnographie et critiques politiques, poésie et réflexions théoriques, Brilliant Imperfection défie les conventions et injonctions aussi bien des sociétés dominantes que des mouvements et études anti-oppressions, en nous invitant à penser les problèmes sociaux avec complexité et nuances. Les analogies et images auxquelles Clare recourt dans les dix chapitres qui composent cet essai politique intercalés par de courts poèmes, qu’il s’agisse de la mosaı̈que ou du labyrinthe, concourent toutes vers une analyse fondée sur la complexité des réalités à laquelle l’auteur nous convie à nous ouvrir, tant de cœur que d’esprit. ‘‘Come sit with me. Let this mosaic that began in conversation spark a hundred new conversations,’’ écrit l’auteur (xvii), qui réitère tout au long du livre cette invitation de ‘‘s’asseoir avec’’ et surtout de se laisser troubler, porter, dériver, et transformer par des réalités, des auteur-es, des théories, des concepts, et des perspectives qui suscitent parfois des incompréhensions, des questionnements, ou des inconforts. Clare nous invite ainsi à laisser le confort théorique et politique du prêt-à-penser pour investir une pensée mature et multidimensionnelle. Dès les quelques premières pages servant d’introduction à l’ouvrage, Clare expose la thèse qu’il défend à propos des cures destinées à guérir les corpsesprits (‘‘body-mind’’) qui diffèrent des normes dominantes: ces cures ne peuvent être considérées de manière univoque et réductrice et doivent être appréhendées dans toute leur complexité. Pour reprendre l’expression de Clare, les cures sont des véritables ‘‘nœuds de contradictions’’ (xvi). Après un court préambule dans lequel l’auteur réfléchit à la complexité similaire qui entoure les ‘‘trigger warnings,’’ tout en nous avertissant de contenus potentiellement déclencheurs de traumatismes enfouis chez certaines personnes comme le suicide, la violence psychologique, physique, ou sexuelle, Clare entame le premier chapitre sur la dimension idéologique de la cure. Clare identifie trois postulats de l’idéologie curative: 1) la cure présuppose la présence d’un dommage individuel; 2) la cure repose sur l’idée qu’il y avait, préalablement au dommage, une condition originelle meilleure que la condition actuelle; 3) la cure propose des solutions pour revenir à cette condition originelle et enrayer le dommage (15). Clare critique le caractère capacitiste de ces trois postulats et 6 IJFAB: International Journal of Feminist Approaches to Bioethics 2018 Vol. 11, No. 1 DOI: 10.3138/ijfab.11.1.157 157 http://utpjournals.press/doi/pdf/10.3138/ijfab.11.1.157 - Alexandre Baril <abaril@uottawa.ca> - Thursday, February 22, 2018 7:57:29 PM - IP Address:108.168.126.138 158 Reviews s’interroge sur la réelle possibilité, pour un grand nombre de personnes handicapées, de retourner à une condition originelle qui n’a jamais même existé pour elles. Le deuxième chapitre invite à concevoir les conséquences de cette idéologie curative, soit la violence de la cure, à travers des formes d’effacement, d’éradication (examens prénataux et avortements sélectifs), d’institutionnalisation, de discrimination, et d’exclusion qui visent les personnes handicapées vues comme défaillantes et imparfaites. Si Clare se garde bien de taxer chaque intervention curative de violente, évitant ainsi de condamner la recherche de cure de certaines personnes handicapées ou malades, il rappelle comment l’accent mis sur l’éradication de la défaillance (‘‘defect’’) des personnes handicapées situe toujours déjà la cure dans un horizon de violence (28). Alors que les deux premiers chapitres renvoient le lectorat aux dimensions idéologiques et matérielles de la cure et ses conséquences (parfois mortelles) pour les communautés handicapées, le troisième chapitre, intitulé ‘‘In Tandem with Cure,’’ nous propulse dans l’univers intime de l’auteur et de sa relation aux cures. Il nous révèle ainsi humblement comment, dans certains contextes, il a cherché et désiré des cures, tout en décriant les catégories diagnostiques qui les sous-tendent de même que leurs effets à la fois performatifs et nocifs pour les personnes qui se voient ainsi diagnostiquées (42). La transition vers le quatrième chapitre, qui porte sur les nuances qu’il importe de faire quant à la notion de cure, se fait ainsi naturellement avec le chapitre précédent. Clare, avec l’humilité qui le caractérise, revient sur certaines des critiques qui lui ont été faites depuis la parution d’Exile & Pride, ainsi que sur celles effectuées de manière plus générale envers le modèle social du handicap (Siebers 2008; Kafer 2013), qui offre une perspective souvent désincarnée du handicap et relègue à la marge les expériences subjectives de souffrance. L’aphorisme ‘‘Changeons le monde plutôt que nos corps’’ ’Let us change the world rather than our bodies’ mobilisé de manière centrale dans le premier ouvrage de Clare (1999) a eu pour effet de délégitimer le besoin de cures de certaines personnes handicapées et malades pour qui la douleur et la souffrance composent leur quotidien. Clare reconnaı̂t désormais l’importance de tenir des discours anticapacitistes qui se veulent imputables et respectueux de ces personnes, de leurs réalités et besoins. Dans un passage éloquent qui illustre bien son attitude autoréflexive, humble et mature, Clare indique: I have long brandished a vehement anti-cure politics to defend myself against the unending assertions that disability equals damage, lack of health, defect. . . . I could quibble about treatment versus cure, protest by saying that I’ve never been anti-treatment. But in actuality, my anti-cure politics has all too often shut out chronically ill people. . . . I let their voices [les personnes malades] jostle my anti-cure politics. As I listen, I feel the lived experiences of illness, disorder, debilitating pain and exhaustion–the moments when disability is in truth linked to being unhealthy–mount up. They ask me to pay attention. (60-61) http://utpjournals.press/doi/pdf/10.3138/ijfab.11.1.157 - Alexandre Baril <abaril@uottawa.ca> - Thursday, February 22, 2018 7:57:29 PM - IP Address:108.168.126.138 Reviews À travers ces réflexions (auto)critiques, Clare nous présente ainsi non seulement l’évolution et les transformations récentes au sein des études critiques du handicap et de plus en plus inclusives d’un variété de handicaps et de maladies traversés par la douleur et la souffrance, mais également celles qui caractérisent son propre parcours intellectuel et politique, en décidant de laisser tomber, dix-sept ans après la publication de son premier livre, la perspective anticurative qui l’aura rendu célèbre (62). Les chapitres cinq et six sont certainement les plus denses au plan conceptuel et théorique, tout en conservant, dans le style propre de l’auteur, leur caractère accessible et sans prétention, et ce en dépit d’une écriture élégante ponctuée de poésie. Le cinquième chapitre nous offre une définition et description claire et synthétique de l’industrie médicale (‘‘medical-industrial complex’’). Clare démontre l’étendue de ce complexe industriel qui s’infiltre dans toutes les étapes et dimensions de la vie comme l’illustre ce passage: The medical-industrial complex is an overwhelming thicket. It has become the reigning authority over our body-minds from before birth with prenatal testing to after death with organ donation. It shapes our understandings of health and well-being, disability and disease. It establishes sex and gender. It sets standards for normal weight and height. It diagnoses, treats, and manages the human life cycle as a series of medical events: birth, puberty, pregnancy, menopause, aging, and death, each with its own medicine. (69) Ce chapitre peint également un portrait juste des diverses composantes du processus médical qui fonctionne de pair avec la cure, conçue à la fois comme une idéologie et une pratique (76). Clare dénombre ainsi les cinq éléments suivants du processus médical: ‘‘diagnosis, treatment, management, rehabilitation, and prevention. The work of cure both relies on and overshadows these other five’’ (70). Quant au sixième chapitre, il s’attarde au fonctionnement de l’idéologie curative à travers lequel la temporalité des personnes handicapées est tordue (Price 2011; Kafer 2013). La grande valeur accordée à un temps futur dans lequel une cure serait inventée amène par voie de conséquence une dévaluation du temps présent et des corps-esprits qui diffèrent des normes et structures capacitistes et néolibérales basées sur un fonctionnement humain maximal, la rapidité et la productivité. Clare dénonce ainsi les énergies et les fonds considérables investis dans ces utopies futures qui, au final, ne changent rien aux difficultés et oppressions structurelles que vivent présentement les personnes handicapées (86-89). Ce surinvestissement de la futurité curative transpire notamment à travers l’industrie technologique (91-94) et pharmacologique (95-97) en plein essor. Le septième chapitre propose une incursion au sein de récits plus intimistes, en plongeant dans les archives historiques des expériences de personnes handicapées institutionnalisées au dernier siècle et dont les histoires sont déshumanisées et réduites à des ‘‘dossiers’’ (112-15), puis dans le récit intime de l’auteur marqué par un diagnostic de schizophrénie (119). Ses réflexions sur les violences 159 http://utpjournals.press/doi/pdf/10.3138/ijfab.11.1.157 - Alexandre Baril <abaril@uottawa.ca> - Thursday, February 22, 2018 7:57:29 PM - IP Address:108.168.126.138 160 Reviews du système psychiatrique se doublent d’une analyse critique de plusieurs biais, notamment racistes, qui hantent la médecine et la psychiatrie et affectent de façon disproportionnée les personnes racisées. Le chapitre huit, dans l’esprit des travaux ‘‘crip’’ comme ceux de Robert McRuer (2006), démontre le caractère compulsif de l’être non handicapé (McRuer parle de ‘‘compulsory ablebodiedness’’). Comme le rappelle Clare (129), ‘‘We un-choose disability in hundreds of ways,’’ dénombrant au passage toutes les pratiques que nous endossons pour conserver nos corps capables et en santé. Clare propose aussi dans ce chapitre des réflexions permettant de brouiller les frontières entre l’acquisition involontaire et volontaire de handicaps, par exemple entre les personnes handicapées qui choisissent d’avoir des enfants qui possèdent les mêmes handicaps qu’elles ou qui refusent des traitements visant à les assimiler aux groupes dominants et les personnes transcapacitaires (‘‘transabled’’) qui cherchent activement à acquérir un handicap visuel, auditif, ou devenir amputées et paraplégiques (130). Clare nous demande ainsi de s’asseoir avec lui et ces personnes et de s’interroger sur la portée de ce que veut dire, dans toute sa complexité, ‘‘choisir’’ et valoriser le handicap dans nos sociétés capacitistes, en opposition à l’évitement du handicap (‘‘un-choosing disability’’). L’avant-dernier chapitre se penche sur les doubles standards constants auxquels sont soumis les personnes handicapées, allant des questions inappropriées qu’elles se font poser aux stérilisations forcées auxquelles elles sont parfois encore soumises. Dans un élan réflexif autocritique de certaines de ses attitudes passées, Clare questionne également les formes de capacitisme que nous exerçons à l’égard des personnes ayant des handicaps intellectuels dans nos sociétés qui valorisent à l’excès l’intelligence et la rationalité, un capacitisme que plusieurs personnes handicapées reproduisent. Quels sont les dangers, nous demande Clare, d’employer l’intelligence comme marqueur central de la personne humaine et de sa valeur unique (157)? Après plusieurs années à se valoriser à travers son intelligence comme mécanisme de résilience face au capacitisme, l’auteur s’interroge sur les effets pervers d’une telle stratégie des personnes handicapées et invite à établir de meilleures solidarités entre toutes les personnes handicapées. Le dernier chapitre, intitulé ‘‘Promise of Cure,’’ offre une fois de plus des réflexions qui permettent de nuancer le discours critique que tient Clare sur la cure dans son ouvrage. L’auteur aborde le besoin, chez certaines personnes, notamment les personnes trans, de modifier leur corps et revient par le fait même sur le cas des personnes transcapacitaires (174-80), questionnant du même coup, comme je l’ai fait dans mes travaux passés (Baril 2015), les divisions arbitraires qui autorisent les transitions corporelles qui touchent le sexe/genre et proscrivent celles concernant les capacités. Dans ce chapitre qui aborde également la grosseur sous l’angle des ‘‘fat studies’’ et les politiques entourant les transformations corporelles, Clare nous laisse avec un message qui, à mon sens, traduit bien l’esprit du livre: ‘‘For me, compassion had to become as important as struggle’’ (182). Autrement dit, les ‘‘brillantes imperfections’’ auxquelles se réfère Clare dans son essai ne sont pas seulement http://utpjournals.press/doi/pdf/10.3138/ijfab.11.1.157 - Alexandre Baril <abaril@uottawa.ca> - Thursday, February 22, 2018 7:57:29 PM - IP Address:108.168.126.138 Reviews les imperfections de nos corps-esprits que l’on doit accueillir et valoriser d’un point de vue anticapacitiste, mais également les imperfections de nos réflexions, outils conceptuels, praxis et politiques au sein des mouvements sociaux qui doivent être vues non pas comme des tares à éliminer, mais plutôt comme des réalités qui nous mettent au défi de développer des attitudes respectueuses, inclusives, et fondées sur la compassion. C’est à partir de cette attitude de compassion dont l’auteur fait preuve dans Brilliant Imperfection que j’ai envie d’interpeller tant Clare que le lectorat de IJFAB à propos de la question du suicide et de l’aide médicale à mourir, maintes fois abordée dans le livre (exemple : 23, 29, 63-64, 160, 163, 169, 185-86). Dans l’une des dernières phrases de l’ouvrage qui appelle les diverses personnes handicapées (dont sa mère) à se regrouper, se solidariser, et politiser les enjeux qu’elles vivent, Clare écrit: ‘‘We won’t ask you to desire your life, but among us, you might choose to tuck that DNR [Do Not Resuscitate] away’’ (186). Loin de verser dans une logique visant à blâmer les victimes ou accuser les personnes suicidaires, Clare présente néanmoins une vision du suicide qui s’arrime avec tous les modèles (dominants) actuels d’interprétation du suicide, qu’il s’agisse du modèle médical, biopsychosocial, ou social, c’est-à-dire une vision négative dans laquelle le suicide n’est jamais une option. Cette représentation univoque et réductrice du suicide, non seulement dans l’œuvre de Clare mais dans l’ensemble des mouvements sociaux et des études anti-oppressions, se fonde sur ce que j’appelle dans mes travaux ‘‘une injonction à vivre et à la futurité’’ qui est dommageable pour les personnes suicidaires (Baril 2017). Il me semble d’ailleurs que la politique multi-enjeux (‘‘multi-issues politics’’) que Clare (62) déploie brillamment dans l’ensemble de son œuvre pourrait éclairer de façon particulière les oppressions multiples que vivent les personnes suicidaires, parfois au sein même des mouvements/études anti-oppressions, notamment des formes de capacitisme mental (mentalism/sanism) (Baril 2017). Comme l’évoque Eli Clare quant à la notion de cure quand il écrit ‘‘. . . let cure be the contradictory mess it is’’ (183), j’ai espoir que de théoriser la complexité ou ‘‘messiness’’ du suicide qui permettrait d’aller au-delà d’une interprétation comme un acte à proscrire en toutes circonstances pourrait nous aider à développer une imputabilité et compassion vis-à-vis des personnes suicidaires, une compassion d’ailleurs aussi importante que le sont nos luttes contre le suicide et pour une plus grande justice sociale. RÉFÉRENCES Baril, Alexandre. 2015. ‘‘Needing to Acquire a Physical Impairment/Disability: (Re)Thinking the Connections Between Trans and Disability Studies through Transability.’’ Hypatia 30 (1): 30–48. https://doi.org/10.1111/hypa.12113. Baril, Alexandre. 2017. ‘‘The Somatechnologies of Canada’s Medical Assistance in Dying Law: LGBTQ Discourses on Suicide and the Injunction to Live.’’ Somatechnics 7 (2): 201–17. 161 http://utpjournals.press/doi/pdf/10.3138/ijfab.11.1.157 - Alexandre Baril <abaril@uottawa.ca> - Thursday, February 22, 2018 7:57:29 PM - IP Address:108.168.126.138 162 Reviews Clare, Eli. 1999. Exile & Pride: Disability, Queerness and Liberation. New York: South End Press. Kafer, Alison. 2013. Feminist, Queer, Crip. Bloomington: Indiana University Press. McRuer, Robert. 2006. Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability. New York: New York University Press. Price, Margaret. 2011. Mad at School: Rhetorics of Mental Disability and Academic Life. Ann Arbour: University of Michigan Press. https://doi.org/10.3998/mpub.1612837. Siebers, Tobin. 2008. Disability Theory. Ann Arbor: University of Michigan Press. https://doi.org/10.3998/mpub.309723. CONTRIBUTOR INFORMATION Alexandre Baril, PhD in women’s studies, is an assistant professor at the School of Social Work at the University of Ottawa, specializing in diversity, including sexual, gender, bodily, and linguistic diversity. His intersectional research places gender, queer, trans, and disability/crip studies in dialogue with the sociology of health and social movements. Dangerous Discourses of Disability, Subjectivity and Sexuality by Margrit Shildrick. New York, NY: Palgrave McMillian, 2009 Joel Michael Reynolds In the nonideal world against which philosophical ideas and ideals are tried, suffering is distributed unequally. A central, if not defining, question for many late-twentieth-century feminist ethicists is how and why so many forms of suffering are distributed by virtue of bodily difference. For over four decades, disability studies, a multidisciplinary field spanning the humanities and social sciences, has principally revolved around a basic question: is the concept of ‘‘disability’’ constructed like ‘‘race,’’ ‘‘gender,’’ or ‘‘sexuality’’? In other words, is it as much a construct as any category historically deployed to justify sociallyproduced sufferings, inequities, and hierarchies and to disenfranchise, stigmatize, and oppress minority groups? Largely as a result of engagements with disability studies and activism, the discipline of philosophy has in recent years increasingly addressed questions of disability.1 Yet, philosophy of disability, insofar as it is taken to be a distinct field with accepted foundational texts and questions, is still experiencing growing pangs. Margrit Shildrick ’s Dangerous Discourses of Disability, Subjectivity and Sexuality marks a welcome, needed, and challenging contribution. With the question of the construction and politics of disability firmly in mind, Shildrick productively engages ongoing debates within philosophy of disability, critical disability studies, queer theory, and continental feminist philosophy. Although the monograph assumes working knowledge of twentieth-century continental 6 IJFAB: International Journal of Feminist Approaches to Bioethics 2018 Vol. 11, No. 1 DOI: 10.3138/ijfab.11.1.162