Opción, Año 34, No. 87 (2018): 747-769 ISSN 1012-1587/ISSNe: 2477-9385 La sexualidad de las personas con diversidad funcional: una revisión bibliográfica Juan Lirio Castro Departamento de Pedagogía Universidad de Castilla La Mancha (España) juan.lirio@uclm.es Esther Portal Martínez Departamento de Pedagogía Universidad de Castilla La Mancha (España) esther.portal@uclm.es David Alonso González Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales Universidad Complutense de Madrid (España) dalonso@ucm.es Enrique Arias Fernández Departamento de Filosofía, Antropología, Sociología y Estética Universidad de Castilla La Mancha (España) Enrique.AFernandez@uclm.es Resumen Este trabajo presenta una revisión bibliográfica sobre los estudios realizados sobre la sexualidad de las personas con diversidad funcional publicados en castellano. Para ello, se han consultado diferentes bases de datos y se constata la escasez de estudios. Entre los resultados destaca el encuadre de la sexualidad en un enfoque de calidad de vida y como un derecho, así como el triángulo familia-persona con diversidad-profesionales como clave en la sexualidad de estas personas. Finalmente resalta la necesidad de educación sexual para desarrollar una adecuada vida afectiva y evitar riesgos como la explotación, el abuso sexual y las enfermedades, entre otros. Palabras clave: sexualidad, educación sexual. diversidad Recibido: 12-04-2018 ●Aceptado: 12-06-2018 funcional, afectividad, 748 Lirio Casto et al. Opción, Año 34, No. 87 (2018): 747-769 The sexuality of people with functional diversity: a bibliographical review Abstract This paper presents a bibliographical review of studies on the sexuality of people with functional diversity published in Spanish. For this purpose, different data bases have been consulted and the scarcity of studies has been noted. Among the results, the focus on sexuality in a quality of life approach and as a right stands out, as well as the triangle familyprofessionals-person with functional diversity, as the key to the sexuality of these people. Finally, it highlights the need for sex education to develop an adequate affective life and avoid risks such as exploitation, sexual abuse and diseases, among others. Key words: sexuality; functional diversity; affectivity; sex education. 1. INTRODUCCIÓN La sexualidad de las personas con diversidad funcional no puede entenderse sin recurrir a una visión que se centre en la calidad de vida y la normalización. Además de estos aspectos, el enfoque de vida independiente (ILLÁN y MOLINA, 2013) y la planificación centrada en la persona (PALLISERA, 2011), son pilares clave para explorar este complejo campo de la sexualidad en personas con especificidad. La sexualidad de las personas con diversidad funcional: una revisión bibliográfica 749 Enmarcamos, por tanto, la sexualidad dentro del proyecto de vida y, especialmente, en lo que los autores denominan “transiciones” como las pasarelas que las personas debemos atravesar en el camino de la emancipación e integración socio-laboral (lo que incluye el tema laboral, la vivienda, las relaciones personales, el ocio y la participación social). Sin duda no podemos abordar un proyecto de vida sin mencionar, al menos, la integración laboral, la vivienda, las relaciones personales (lo que incluiría la sexualidad), el ocio y el tiempo libre y, por último, el envejecimiento. 2. MÉTODO El trabajo que presentamos es una revisión de fuentes secundarias que pretende explorar el estado de la investigación referida a la sexualidad de las personas que presentan diversidad funcional a partir del análisis de la literatura especializada. Debemos señalar que el término diversidad funcional empieza a usarse a partir de 2005, a propuesta del Foro de Vida independiente (ROMANACH y LOBATO, 2005). Por tanto, el objetivo que se persigue es conocer los principales estudios desarrollados en este campo e identificar los temas más recurrentes. Para ello, se ha realizado una búsqueda bibliográfica en bases de datos utilizando como palabras clave: “sexualidad y diversidad 750 Lirio Casto et al. Opción, Año 34, No. 87 (2018): 747-769 funcional”, “sexualidad y discapacidad”, “educación sexual y discapacidad”, “afectividad y discapacidad,”, “sexualidad y especificidad”, “investigación en sexualidad y discapacidad”. Se han explorado los trabajos realizados en castellano, fundamentalmente en el contexto español. 3. RESULTADOS En general, podemos constatar la escasez de trabajos referidos a la sexualidad de las personas con discapacidad, al menos si se compara con otros aspectos de la vida de estas personas como el empleo o la calidad de vida. A pesar de ello, tras trabajos iniciales como el de NORDQVIST (1991), se puede observar un aumento de los estudios y publicaciones en las últimas décadas, que manifiestan la necesitad e interés en profundizar en un tema poco investigado y que para muchos sigue siendo un tema tabú (RIVERA, 2008). Esta ausencia en los debates públicos y científicos es reseñada, entre otros, por ARNAU (2005) y ALLUÉ (2003) cuando reconocen que para la mayor parte de las personas la sexualidad de las personas discapacitadas no existe. GARCÍA y NASTRI (2011) afirman, en relación a los adolescentes con discapacidad, que en general no se habla con ellos de su sexualidad. Idea que refuerza MOGOLLÓN (2004) cuando sostiene que los aspectos referidos a la sexualidad, placer y reproducción se han minimizado, o no se han difundido. CRUZ PÉREZ (2004, b) mantiene que, en el caso de las mujeres con La sexualidad de las personas con diversidad funcional: una revisión bibliográfica 751 discapacidad, es una negación de sus derechos sexuales y reproductivos. En cuanto a los temas que aborda la investigación podemos mencionar que se aglutinan en diferentes cuestiones: abordaje de la sexualidad de las personas con discapacidad, educación sexual, mitos y estereotipos, abusos sexuales, papel de la familia, etc. 3.1. Sexualidad de las personas con diversidad funcional CAMPO (2003) define la sexualidad como un proceso de aprendizaje en el que el apego, la afectividad y el desarrollo sexual son aspectos esenciales. La autora señala que las limitaciones del grado de discapacidad, la sobreprotección familiar, la carencia de entornos en los que interactuar con iguales y el no reconocimiento de su necesidad de intimidad sexual, hacen difícil, y a veces imposible, el que las personas con discapacidad intelectual tengan relaciones interpersonales. La sexualidad, por tanto, se refiere a afectividad, apego y desarrollo sexual, no sólo a genitalidad y coito. Lo que se pretende es llegar a ser personas sexualmente sanas, con un buen desarrollo afectivo que sumado a una buena autoestima y ciertas habilidades nos hagan saber mantener relaciones interpersonales. 752 Lirio Casto et al. Opción, Año 34, No. 87 (2018): 747-769 Parece constatarse que el desarrollo sexual y la vivencia de la sexualidad pueden ser muy diferentes dependiendo del tipo de discapacidad, de si es congénita o adquirida, y del grado de afectación. En el caso de discapacidades adquiridas la edad de aparición es fundamental, sobre todo si la persona había tenido o no experiencias sexuales antes de sobrevenir la discapacidad. En relación al tipo de discapacidad según CAMPO (2003) se puede apuntar lo siguiente: a) Las personas con discapacidad sensorial, en su mayoría con deficiencia auditiva y visual, una vez asimilada su discapacidad y solventados sus problemas de comunicación, no tienen por qué tener otras dificultades para conseguir un buen desarrollo sexual. b) Las personas con discapacidad física, que abarca un amplio abanico de patologías, siendo la consecuencia más común los problemas de movilidad, cuando existe afectación neurológica puede aparecer disfunción eréctil, disfunción eyaculatoria, falta de lubricación, etc., en la mayoría de los casos la solución pasa por métodos y tratamientos médicos. c) Las personas con discapacidad intelectual, tienen problemas cognitivos que pueden influir de muy diversas formas en su desarrollo afectivo-sexual. La sexualidad de las personas con diversidad funcional: una revisión bibliográfica 753 d) Las personas con problemas de salud mental, forman un grupo muy heterogéneo y pueden presentar algún tipo de dificultad en su desarrollo sexual, dependiendo del trastorno y las características de personalidad. En relación a la influencia de la sexualidad, hay que diferenciar a las personas con discapacidad intelectual de aquellas otras personas que, aunque tengan algún tipo de discapacidad, no tienen dificultades mentales para tomar decisiones y hacer juicios morales y sociales. Desde el punto de vista fisiológico, la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual no tiene una especificidad definida. La particularidad está en que sus capacidades mentales, sus características emocionales y su historia de comportamientos, condicionan de una u otra forma su vivencia de la sexualidad y su desarrollo sexual. Las limitaciones por el grado de discapacidad, la sobreprotección familiar, la carencia de entornos en los que interactuar con iguales y el no reconocimiento de su necesidad de intimidad sexual hacen difícil, y a veces imposible, el que las personas con discapacidad intelectual tengan relaciones interpersonales. MOYA (2009) indaga en la sexualidad de las mujeres con discapacidad subrayando la invisibilidad del colectivo y la doble discriminación que sufren y que les imposibilita el acceso a información y el desarrollo pleno de su sexualidad. VIÑUELA (2009) también aborda la cuestión de las mujeres con discapacidad y afirma 754 Lirio Casto et al. Opción, Año 34, No. 87 (2018): 747-769 que lo interesante sería incorporar la perspectiva de la discapacidad al feminismo, aún más, lo ideal sería entrelazarlas. ROSSEL (2004) indica que cuando el bebé que viene al mundo presenta alguna discapacidad modifica la vinculación afectiva. Esto se intensifica cuando la discapacidad es visible como en el caso del síndrome de Down pues “la presión del medio por falta de preparación del equipo de salud, los prejuicios personales y la condición de salud del niño, sólo dificultan el apego y la vinculación afectiva madre-hijo” (p.3). 3.2. Educación sexual en personas con diversidad funcional COUWENHOVEN (2002) plantea que se forme un triángulo en el proceso de educación sexual de las personas con discapacidad intelectual, incluyendo a la persona, su familia y los profesionales con los cuales interactúe. Considera que se deben unificar criterios en cuanto a valores y actitudes hacia la sexualidad, e incluir como principios la coherencia, la repetición y el reforzamiento. Educar en la sexualidad puede evitar tanto embarazos no deseados, enfermedades de transmisión sexual, como cuestiones relacionadas con situaciones de abuso aunque la realidad es que en muchas ocasiones la educación sexual comienza después de haber vivido una situación problemática. La sexualidad de las personas con diversidad funcional: una revisión bibliográfica Otras razones que justifican 755 la educación sexual las encontramos en que algunas personas con discapacidad intelectual pueden llegar a producirse lesiones con determinadas formas de masturbación, o tener una falta de higiene que llegue a ser peligrosa, estar dispuesta a asumir prácticas de riesgo de embarazo o de adquisición de enfermedades de transmisión sexual, etc., situaciones todas ellas de las que, en ocasiones, no acaban de ser conscientes. Desde las primeras edades deben trabajar juntos la persona con discapacidad intelectual, su familia y los profesionales, intentando fijar los conceptos de intimidad, contacto y afecto, así como enseñar habilidades sociales y a ser capaz de comunicar los sentimientos. Según van creciendo hay que reforzar estos aprendizajes, a la vez que les enseñamos nuevos conceptos y les ofrecemos información acorde a su edad. Por ello, diferentes autores coinciden en la idea de que la educación sexual es un proceso continuo desde la infancia (LIRIO, 1999; RIVERA 2008 y CAMPOS, 2003), ya que el desarrollo sexual también es un proceso continuo de aprendizaje que evoluciona a lo largo de nuestras vidas. En personas con discapacidad intelectual hay que valorar caso a caso y tener en cuenta las necesidades de apoyo limitado, intermitente, extenso o generalizado de cada persona. Así, las personas con necesidades de apoyo limitado o intermitente, tienen capacidad para aprender los contenidos básicos de la educación sexual y protegerse de las prácticas de riesgo. Las personas con necesidades de apoyo extenso, deben aprender a mantener las conductas autoeróticas en privado, a controlar sus deseos y emociones y a prevenir abusos. Por último, las personas con necesidades apoyo 756 Lirio Casto et al. Opción, Año 34, No. 87 (2018): 747-769 generalizado, dependen de los demás y su sexualidad estará condicionada por esta circunstancia. Dada la importancia del papel de la familia en la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual LIRIO (1999) presenta algunas estrategias que los padres pueden seguir en la educación sexual de los hijos: - Hablar con naturalidad de la sexualidad humana. - Explicar las diferencias existentes entre chicos y chicas. - Ayudar a los hijos a comprender el significado de la paternidad/maternidad. - Enseñar a los hijos a valorar las relaciones interpersonales como algo positivo. - Enseñar los diferentes tipos de saludo. - Enseñar a distinguir los lugares públicos de los privados. RODRÍGUEZ, LÓPEZ, MORENTÍN y ARIAS (2006) presentan una propuesta de intervención en afectividad y sexualidad que plantean tanto para familias y profesionales como para personas con discapacidad y se plantea como un programa de entrenamiento en La sexualidad de las personas con diversidad funcional: una revisión bibliográfica 757 el desarrollo de habilidades interpersonales que permiten desplegar una sexualidad plena. RIVERA (2008) indica los temas que debería incluir un programa de educación sexual en personas con discapacidad: - Establecer los límites entre las actividades que se realizan en público y en privado: identificar cuáles son las partes del cuerpo, cuáles se cubren y el motivo por el que lo hacemos; cuáles son los espacios (lugares) para la privacidad y en cuáles se pueden compartir con los demás en su presencia/ o con presencia de otros. - Conocer la información necesaria para el autocuidado diario. - Identificar los límites en las relaciones con los demás (familia, amigos, docentes y extraños). - Planes de seguridad, para poder saber qué hacer en caso de que alguien toque de forma indebida. A pesar de que la educación sexual de las personas con discapacidad ha sido poco trabajada, sí que se observa un aumento en las publicaciones que abordan el tema en las últimas décadas. Un ejemplo lo encontramos en la publicación de diferentes guías de apoyo dirigidas a familias y profesionales como la editada por SAINZ (2011), el trabajo de PARRA y OLIVA (2015), la de CRUZ y LÁZARO 758 Lirio Casto et al. Opción, Año 34, No. 87 (2018): 747-769 (2006) que se centra en la educación sexual de los niños con especificad y la editada por el Gobierno del Principado de Asturias (2007) que incide en la educación sexual de las personas con discapacidad intelectual y presenta diferentes experiencias desarrolladas en varios centros y programas. 3.3. Mitos y estereotipos sobre la sexualidad de las personas con diversidad funcional VERDUGO, ALCEDO, BERMEJO y AGUADO (2002) afirman que los mitos y prejuicios sobre la sexualidad incapacitan más que el nivel de retraso, o deficiencia, constituyen auténticas barreras para el desarrollo sexual de las personas con retraso mental y propician situaciones de abuso y explotación sexual. Las personas con retraso mental tienen necesidades emocionales de amar y ser amados, de mostrar afectos, de establecer relaciones y de expresar su sexualidad. También se apela con frecuencia a sus derechos sexuales entre los que se encuentran el derecho a recibir información, educación y orientación sobre su sexualidad, a expresarse sexualmente, y a casarse, o vivir en pareja, o a ser padres. Entre las barreras que obstaculizan la sexualidad de la persona con discapacidad encontramos mitos y falsas creencias como las que siguen (CAMPOS, 2003): La sexualidad de las personas con diversidad funcional: una revisión bibliográfica 759 - Son personas asexuadas. - Sexualmente son como niños. - No resultan atractivas para otras personas. - Son inocentes y no debe respetarse su interés sexual. - No deben tener actividad sexual. - No pueden formar pareja, ni casarse. - No pueden, o no deben, tener hijos. - Tienen demasiada motivación sexual, son “hipersexuales” o “incotrolados”. - La educación sexual despierta su sexualidad inocente y dormida. VÉLEZ (2006) afirma que no existe una sexualidad especial para las personas discapacitadas, aspecto en que coincide con GARVÍA y MIQUEL (2009) cuando se refieren a los mitos sobre la sexualidad de las personas con síndrome de Down y consideran que no existe una sexualidad diferente. 760 Lirio Casto et al. Opción, Año 34, No. 87 (2018): 747-769 Finalmente, RIVERA (2008) incide en la importancia de que padres y docentes conozcan la importancia de educar en la sexualidad a los niños con discapacidad. Se incide así, en el carácter preventivo y a la vez en desmitificar que las personas con discapacidad son asexuadas. Esta autora afirma que es un tema tabú y que existen pocas publicaciones al respecto además reconoce que no existe una sexualidad específica según la edad, ni la discapacidad, sino que todos somos seres sexuados que vamos evolucionando en función de la etapa vital que atravesamos. 3.4. Estudios empíricos sobre sexualidad y diversidad funcional LUENGO et al (2000) aportan los datos de una estudio realizado entre los años 1996 y 1998 en el Centro de Medicina Reproductiva y Desarrollo Integral del Adolescente (CEMERA) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile. Para ello, se trabajó con 32 adolescentes con discapacidad física o portadores de enfermedad crónica, con edades entre los 13 y los 24 años, y paralelamente con 25 madres. El contenido de los talleres giraba en torno a contenidos clásicos de educación sexual (maternidad, anatomía, amistad, comunicación, autoestima, etc.). Finalmente, se les evaluó al inicio, al final y a los seis meses posteriores a la realización de los talleres. Con respecto a los resultados, se constata que, tanto el nivel de autoestima como los conocimientos adquiridos en reproducción y afectividad, aumentaron significativamente y se mantuvieron seis La sexualidad de las personas con diversidad funcional: una revisión bibliográfica 761 meses después. Igualmente, el conocimiento de las madres aumentó significativamente. LÓPEZ HERRERA (2001) presenta un estudio en el que encuesta a 36 personas discapacitadas medulares en silla de ruedas sobre su vivencia erótica y sexual. Entre sus principales conclusiones destaca el poco apoyo recibido desde el ámbito médico, lo que obliga al paciente a resolver solo esta cuestión, sin apoyo real de los profesionales de la salud. CRUZ (2004 a) presenta los resultados de un estudio realizado sobre la experiencia de pareja en mujeres con y sin discapacidad física entre los años 2000 y 2002 en México. El objetivo era describir las estrategias que algunas mujeres con discapacidad ponen en marcha para trasgredir las normas y estereotipos sociales que les señalan como incapaces de una vida en pareja y de una vida sexual normalizada. Para ello realizó cuatro entrevistas en profundidad a mujeres con discapacidad física de entre 25-35 años con algún tipo de experiencia de pareja. Entre las conclusiones, se afirma que no es la condición física, sino los estereotipos lo que dificulta el acceso de las mujeres con discapacidad a experiencias erótico-afectivas plenas. Se señala el apoyo familiar, la autopercepción positiva de sí mismas, las habilidades para tomar decisiones de manera autónoma y la disponibilidad para integrarse en espacios de socialización y para establecer relaciones socioafectivas, como elementos que facilitan dicho proceso en el camino para salir de la marginación que les impone su entorno cotidiano. 762 Lirio Casto et al. Opción, Año 34, No. 87 (2018): 747-769 ARENAS (2009) presenta una investigación en la que analizó el discurso de 15 organizaciones explícitamente creadas y/o gestionadas por las propias mujeres con diversidad funcional y que se situaban en Europa, América del Norte, Asia y Oceanía. Entre los resultados, destaca como tema prioritario en las organizaciones la lucha contra la violencia y los abusos sexuales hacia estas mujeres dada su mayor vulnerabilidad; además se incluyen temas como el derecho a la autonomía moral y la eliminación de barreras discapacitantes. FRANCO et al (2009) realizaron un estudio con 11 participantes con lesión medular pertenecientes a un equipo de baloncesto masculino de Moravia (Costa Rica) con edades entre los 20 y los 59 años. Fue un estudio cuantitativo en el que se utilizó un cuestionario autoadministrado, que constaba de 20 preguntas. Entre las principales conclusiones destaca que un alto porcentaje de los encuestados lleva una vida sexual activa siendo, sin embargo, escasa la inclusión de esta temática en la rehabilitación que se produce tras la lesión medular. Además, los encuestados conceden gran importancia a la sexualidad y reclaman mayor formación en temas sobre cómo mejorar la relación sexual genital y la autoestima. NAVARRO, TORRICO y LÓPEZ (2010), por su parte, aportan un estudio con un diseño cuasiexperimental en el que participaron 37 personas de entre 17 y 36 años con discapacidad intelectual leve y moderada. Entre los resultados resalta que tras la intervención (programa de educación sexual adaptado) los participantes mejoran significativamente sus conocimientos sobre SIDA y sobre embarazo. La sexualidad de las personas con diversidad funcional: una revisión bibliográfica 763 MORENTIN et al (2012) presentan un estudio que pretende analizar cómo las personas con discapacidad intelectual perciben el amor y las relaciones de pareja. Se llevó a cabo una encuesta consistente en una escala tipo Likert de 70 ítems y cuatro puntos de acuerdo, así como un protocolo de explicación de los ítems. Se aplicó a 376 personas adultas con discapacidad intelectual usuarias de algún servicio especializado, o miembro de alguna entidad de apoyo al colectivo, en las provincias de Burgos, Palencia, Salamanca o Valladolid (España). El muestreo fue incidental y para participar era necesario ser mayor de edad, tener un nivel de funcionamiento medio o alto, y tener pareja o, en su defecto, experiencia o interés en el campo afectivo. Los resultados del estudio ponen de relieve que las personas con discapacidad intelectual conceptualizan el amor de acuerdo a un modelo similar al utilizado por las personas sin discapacidad, si bien está marcado por cierta idealización y fantasía, y por una falta de realismo. Entre estas personas, el amor también se relaciona positivamente con la salud, el bienestar y la calidad de vida. Los análisis realizados señalan además que las variables familiares –la mayor autodeterminación y, sobre todo, la menor intromisión familiarrepercuten de modo positivo y significativo en el amor, tal y como lo experimentan las personas con discapacidad intelectual. A tenor de estos datos, el equipo investigador insiste en que resulta por completo injustificable negar a este grupo humano el derecho a disfrutar de relaciones amorosas plenas, y abogan por el desarrollo de programas 764 Lirio Casto et al. Opción, Año 34, No. 87 (2018): 747-769 de educación afectivo-sexual para prevenir los riesgos asociados a la sexualidad. 4. CONCLUSIONES Como se ha podido comprobar a lo largo del artículo, nuestra principal conclusión se refiere a la escasez de trabajos publicados sobre la sexualidad de las personas con especificidad, a pesar de lo que se observa un cierto aumento de los mismos en las últimas décadas (NAVARRO, TORRICO y LÓPEZ, 2010). En cuanto a los temas abordados, encontramos trabajos generalistas que se aproximan globalmente a la sexualidad de este colectivo para, posteriormente, centrarse en temas como la educación sexual, mitos y estereotipos, así como, abusos sexuales entre otros. Finalmente, aparecen trabajos que entienden la sexualidad como derecho y como un aspecto más del proyecto de vida de las personas. Se observa a su vez una evolución en desligar la sexualidad de aspectos conflictivos, como pueden ser los abusos, para centrarse en una visión más preventiva y avanzada (educación sexual y derechos ciudadanos). Otro aspecto a resaltar sería la poca visibilidad de la cuestión de género (BALLESTEROS, MARTÍN, MARTÍNEZ-ESPEJO y PINA, La sexualidad de las personas con diversidad funcional: una revisión bibliográfica 765 2011) que se acentúa aún más en el caso de las mujeres con diversidad psíquica, especialmente en el caso de una mayor afectación cognitiva. Por tanto, consideramos fundamental seguir incidiendo en la investigación, así como en la difusión de los resultados de todo lo que tenga que ver con la sexualidad de las personas con diversidad funcional. En palabras de ARNAU (2014: 15) “la revolución sexual de las personas con diversidad funcional está todavía por desarrollarse”. Es un derecho que ellos tienen como ciudadanos y una obligación que, por ende, tenemos los investigadores. 5. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ALLÚE, Marta. 2003. El sexo también existe: discapacidad y sexualidad. En Guasch, O. y Viñuales, O. (Ed), Sexualidades, Diversidad y Control Social. Ediciones Bellaterra, Barcelona (España). ARENAS, Miriam. 2009. “Las mujeres con diversidad funcional (discapacidad) como agentes de transformación social: una perspectiva internacional”. En Mañas Viejo, C. (Coord.), Mujeres y diversidad sexual (discapacidad): construyendo un nuevo discurso. Revista Feminismos, 13, 49-68. ARNAU, Maria Soledad. 2014. “La asistencia sexual a debate”. DILEMATA, No 15: 7-14. ARNAU, Maria Soledad. 2005. “Otras voces de mujer: El feminismo de la diversidad funcional”. ASPARKÍA, 10: 12-26. 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